一例自行退化性Rb患者人生感悟与建议

源于基因检测而与非鱼兄结识，叫我谈谈患RB的故事及体会。毕竟像我这样从未治疗过的单眼自发退行者寥寥无几，虽然治疗方面没什么经验可谈，但与大多数成年患者不同的是，我幸运地“保眼”了，意味着我在成长方面的体会也许对现在的保眼儿童有点价值。

我的故事很简单，一岁多发现左眼斜视，到同仁检查无果，医生说摘眼或等死，父母无法接受，有那么点碰运气的成分真的回家“等死”了，没想到等出了奇迹，肿瘤自发退行，直到现在还活得好好的。当然随着年龄渐长，各种小时候意想不到的问题接踵而至，相信目前保眼治疗、能保留一眼视力的孩子今后会遇到跟我差不多的待遇，如何面对，其实学问不小。从患者自身的角度，我想捡几个重点说说：

1．关于病症。虽然RB患儿最痛苦的治疗阶段被我幸运地避了过去，但退行仅仅意味着失去活性，不是彻底消失，所以视网膜脱落、废用性斜视、白瞳、大小眼，这些表面体征我一个也不少，视力等同于无。可能是用眼过度还是咋的，高考语文和大学考英语四级时，病眼突然眼压上升，异常酸疼，趴在那二十分钟才缓过来，后来电脑用多了偶尔也会酸疼，但没有那两次考试时这般严重。工作后不久，病眼出现白内障症状，瞳孔逐步充满乳白色物质，本来想做手术去除的，医生说本来眼睛就萎缩，再做手术可能萎缩更厉害，就算了。过了几年，乳白色物质居然有了流动性，除了低头时会充满瞳孔，其余时间都看不出来，直到现在也是这样，不知道什么原因，期待专业人士解答。

2．关于成长。其实主要是心理健康的问题。毕竟我们这些五官有残疾的特殊群体，从得病伊始，就难以避免要面对各种不正常的







































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